כאשר הילד שלך מאובחן כאוטיסט... מה קורה לך?

סדנה ניוז - הורים רבים מתארים את הרגע שבו הם שומעים על אבחון הילד שלהם כאוטיסט או עם הפרעת קשב וריכוז כרגעים הקשים ביותר בחייהם. חלקם מרגישים כאילו האדמה נסוגה מתחת לרגליהם, ואחרים עוזבים את קליניקת הרופא משוכנעים שאין משהו לא נכון בהערכה, או חוזרים הביתה ומתנהגים כאילו כלום לא קרה.

למרות השוני בתגובות, מומחים לבריאות נפש מצביעים על כך שהתגובות האלה הן תוצאה טבעית ומובנת, שהן אף מתועדות בספרות המדעית כחלק מתהליך ההתמודדות עם החדשות הקשות ואינן מהוות סימן לחוסר הכנה או כשלון מצד המשפחה.

הכחשה.. מגן נפשי זמני

מודלים של אבל והתאמה נפשית - כמו המודל של קובלר-רוס שעליו מתבססות מאמרים מקצועיים המלווים משפחות של ילדים אוטיסטים - מראים כי הכחשה פועלת כמנגנון הגנה קצר טווח, המגן על האדם מהעומס הרגשי של האבחון בבת אחת.

כמו כן, הכחשה יכולה להתבטא בדרכים רבות אשר ההורים אינם מודעים להם, כמו:

חיפוש דעות רפואיות נוספות מתוך תקווה לשמוע אבחון שונה.

פרשנות של התנהגויות הילד כבעיות של שובבות או דיבור מאוחר מעט.

החזרת המתרחש לתכונות משפחתיות קודמות.

דחיית הערכות מקצועיות או התחלת טיפול.

הימנעות משיחה על האבחון עם המשפחה והסביבה החברתית.

הימצאות התנהגויות אלו אינה אומרת שהמשפחה נגד טובתו של הילד, אלא מייצגת ניסיון נפשי לא מודע לזמן נוסף טרם ההתמודדות עם המציאות החדשה באופן מלא.

אבל שלא נגמר.. כאשר הכאב הופך כרוני

הסיפור אינו עוצר בהלם מהאבחון הראשון. על פי מחקר עדכני שפורסם בכתב עת מדעי של הוצאת "סאג" בשנת 2025, רבים מההורים חווים מצב שמתואר בספרות בשם אבל כרוני, שהיא מצב שאינו דומה לאבל המסורתי שנסוג עם הזמן.

אבל זה קשור לפער בין החיים שההורים דמיינו עבור ילדם לפני האבחון, לבין המציאות החדשה שמאמצת אתגרים שונים. התחושה הזאת יכולה לחזור בעוצמה ברגעים מסוימים בחיים, כמו:

יום לימודים ראשון.

יומולדת.

צפייה בילדים בני גילו של הילד רוכשים מיומנויות או הישגים חברתיים שעליהם הילד עדיין מתקשה להשיג.

ברגעים הללו, ההורים עלולים להרגיש כאילו הם חוזרים לנקודת ההלם הראשונה. חוקרים מדגישים שהאבל הזה אינו משקף חוסר אהבה, אלא להפך, הוא קשור לעומק הקשר והחלומות שההורים טוו עבור הילד מאז רגע לידתו.

ההפסד המעורפל.. ילד נוכח, עתיד חסר

חלק מפסיכולוגים מתייחסים למושג ההפסד המעורפל כדי לתאר מה שחווים הורים לילדים אוטיסטים. הילד קיים פיזית בחיק משפחתו, אך התמונה המלאה של עתידו נהפכת לפתע להיות מעורפלת או שונה ממה שההורים דמיינו.

מחקרים עדכניים בנושא מבהירים כי הקושי בהפסד הזה נובע מכך שהוא לרוב אינו זוכה להכרה חברתית ברורה. אין אובדן מסורתי שמניע את הסביבה להציע ניחומים, ובמקביל ההורים חווים רגשות של אבל, דאגה ושאלות פתוחות שאין להן סוף.

המחקרים מצביעים שהמשפחות אינן עוברות בשלבים של אבל בבת אחת, אלא יכולות לחזור אליהם בכל פעם שהן מתמודדות עם אירוע שמעיד על כך שהמסלול הגדילה של ילדן מתנהל בדרך שונה מחבריו.

מספרים כבדים על כתפי המשפחות

סקירה מתודולוגית עדכנית בכתב העת הבינלאומי לאי יכולות התפתחותיות בשנת 2024, שהתבססה על ניתוחים של מספר מחקרים, מצאה כי הרגשות השכיחים ביותר בקרב ההורים לאחר אבחון ילדיהם כאוטיסטים כוללים הלם, הכחשה, פחד, אשם, כעס ואבל. הסקירה ציינה גם כי:

שיעור הדאגה בקרב ההורים יכול להגיע לכשליש מהמשפחות.

שיעור הדיכאון מתקרב לאותו אחוז.

אמהות לעיתים סובלות מרמות גבוהות יותר של אבל, במיוחד בתקופה הראשונה לאחר האבחון.

מספר גדול מהמשתתפים במחקרים הללו ציינו כי הם לא קיבלו תמיכה נפשית או מידע מספק במהלך שלב רגיש זה, תוצאה שהוחלטה במחקרים שהופצו לאחר מכן בכתבי עת מדעיים של מוסד נייטור.

אבא ואמא.. דרכים שונות לקבלה

המחקרים מצביעים על הבחנה ברורה בין הדרך שבה האמהות והאבות מתמודדים עם ההלם הראשון ובהמשך עם תהליך ההתמודדות.

אמהות לעיתים קרובות מבטאות את רגשותיהן בצורה ברורה יותר, ופונות לחיפוש אינטנסיבי של מידע, קריאת מאמרים מדעיים, ותקשורת עם מקצוענים ועם קבוצות תמיכה, דבר שמעניק להן הבנה רחבה יותר אך יכול להכניס חלקן למעגל מתמיד של דאגה.

מרבית האבות נוטים להביע את רגשותיהם בצורה לא ישירה, ייתכן שהם יכפילו את שעות העבודה או ימנעו משיחה על האבחון או יתמקדו בפתרונות מעשיים ובתוכניות לטווח הארוך כאמצעי להמנע מהתמודדות רגשית.

חוקרים מציינים ששני הסוגים מייצגים תגובות אנושיות טבעיות ולא נחשבים כאמות מידה לאהבה או מחויבות, ושני ההורים זקוקים למקום בטוח וזמן מספק כדי לקלוט מה מתרחש בדרכם הייחודית.

מתי הכחשה הופכת לסכנה עבור הילד

למרות שההכחשה בתחילתה יכולה להגן על ההורים מפני התמוטטות, היא הופכת לבעיה כאשר היא נמשכת זמן רב או מונעת מהמשפחה לנקוט צעדים מעשיים. הסיכון מתחיל כאשר ההכחשה גורמת ל:

דחיית הערכות מקצועיות.

מניעת האבחון בצורה מוחלטת על אף אינדיקציות ברורות.

דחיית התחלת תוכניות התערבות או סירוב להן.

החלשת הילד מזכויותיו החינוכיות ותמיכה מוקדמת.

מומחים בתחום החינוך המיוחד והתערבות מוקדמת טוענים כי החודשים הראשונים לאחר האבחון הם זמן קריטי, שכל חודש שעובר ללא תמיכה מתאימה יכול להפחית את הסיכויים של הילד להפיק את המרב מתוך תוכניות הטיפול והחינוך הזמינות לו בשנותיו הראשונות.

מהכרה ברגשות לצעד ההתערבות הראשון

הדיון בהלם, הכחשה ואבל כרוני אינו נועד להוסיף עוד משא על המשפחות, אלא לנסות להרגיעם שכך שהם מרגישים הוא משהו המובן והמשותף בין הורים רבים ברחבי העולם, שהם אינם לבד במערכה הזו.

וניסיון המומחים מראה שצעד פשוט כמו הכרה ברגשות מול הרופא או המומחה יכול להוות נקודת מפנה.

משפט ישיר כמו "אני עדיין לא בטוח באבחון ואני צריך להבין יותר" יכול לפתוח דיון בו יוסבר לעומק מה באמת משמעה של האבחנה, מה האפשרויות להתערבות מוקדמת וכיצד ניתן לתמוך בילד מבלי להתעלם מרגשות האבל והפחד של ההורים.

באופן זה, הכחשה יכולה להפוך מקיר שקט שמעכב תנועה לנקודת התחלה למסע מודע יותר, שבו הילד והמשפחה יחד מהווים את מוקד הטיפול והתמיכה.

מקור: אל-ג'זירה