Lorsque votre enfant est diagnostiqué avec de l'autisme... que se passe-t-il pour vous ?

SadaNews - Un grand nombre de parents décrivent le moment où ils entendent le diagnostic de leur enfant avec de l'autisme ou un trouble du déficit de l'attention comme l'un des moments les plus difficiles de leur vie. Certains se sentent comme si la terre s'était retirée sous leurs pieds, d'autres quittent le cabinet du médecin convaincus qu'il y a une erreur dans l'évaluation, ou rentrent chez eux et agissent comme si de rien n'était.

Bien que les réactions varient, les spécialistes de la santé mentale indiquent que ces réponses sont normales et compréhensibles, et même documentées dans la littérature scientifique comme partie du processus d'adaptation à une nouvelle difficile, et non comme un signe de faiblesse ou de négligence de la famille.

Le déni... une armure psychologique temporaire

Les modèles de deuil et d'adaptation psychologique -comme le modèle de Kübler-Ross qui a été utilisé dans des articles spécialisés pour soutenir les familles d'enfants autistes- montrent que le déni agit comme un mécanisme de défense à court terme qui protège l'individu du fardeau émotionnel du diagnostic pris en une seule fois.

Le déni peut prendre plusieurs formes que les parents ne remarquent pas, comme :

Chercher des avis médicaux répétés dans l'espoir d'entendre un diagnostic différent.

Interpréter les comportements de l'enfant comme un simple caprice ou un léger retard de langage.

Reporter les événements à des traits familiaux précédents.

Différer les évaluations spécialisées ou commencer le traitement.

Éviter de parler du diagnostic avec la famille et l'entourage social.

La présence de ces comportements ne signifie pas que la famille agit contre l'intérêt de l'enfant, mais plutôt que cela reflète une tentative psychologique inconsciente de gagner du temps avant d'affronter pleinement la nouvelle réalité.

Un chagrin sans fin... lorsque la douleur devient chronique

L'histoire ne s'arrête pas au choc du premier diagnostic. Selon une récente étude publiée dans une revue scientifique de l'éditeur "Sage" en 2025, beaucoup de parents vivent un état décrit dans la littérature comme un chagrin chronique (Chronic Sorrow), qui ne ressemble pas au chagrin traditionnel qui diminue avec le temps.

Ce chagrin est lié à l'écart entre la vie que les parents avaient imaginée pour leur enfant avant le diagnostic et la nouvelle réalité qui impose différents défis. L'impression de ce chagrin peut ressurgir intensément lors de moments de vie spécifiques, comme :

Le premier jour d'école.

Les anniversaires.

Voir les pairs de l'enfant acquérir des compétences ou réaliser des réussites sociales que leur enfant peine encore à atteindre.

En ces moments, les parents peuvent sentir qu'ils retournent au point du premier choc. Les chercheurs confirment que ce chagrin ne reflète pas une carence d'amour, mais au contraire, il est lié à la profondeur de l'attachement et des rêves que les parents ont tissés pour leur enfant depuis le moment de sa naissance.

La perte ambiguë... un enfant présent et un avenir absent

Certains psychologues font référence au concept de perte ambiguë (Ambiguous Loss) pour décrire ce que vivent les parents d'enfants atteints d'autisme. L'enfant est présent physiquement dans le sein de sa famille, mais l'image mentale complète de son avenir devient soudainement floue ou différente de ce que les parents avaient imaginé.

Des études récentes sur ce concept clarifient que la difficulté de cette perte réside dans le fait qu'elle ne bénéficie souvent pas d'une reconnaissance sociale claire. Il n'y a pas de perte traditionnelle qui incite l'entourage à présenter des condoléances, et dans le même temps, les parents vivent des émotions de chagrin, d'anxiété et des questions ouvertes qui ne se terminent jamais.

Les recherches indiquent que les familles ne traversent pas les phases de deuil en une seule fois, mais peuvent y revenir chaque fois qu'elles affrontent un événement qui indique que le parcours de développement de leur enfant est différent de celui de ses pairs.

Des chiffres lourds sur les épaules des familles

Une revue systématique récente dans la revue internationale des handicaps du développement en 2024, qui s'est fondée sur des analyses de plusieurs études, a trouvé que les émotions les plus courantes chez les parents après le diagnostic de leurs enfants avec de l'autisme incluent le choc, le déni, la peur, la culpabilité, la colère et le chagrin. La revue a également indiqué que :

Les taux d'anxiété chez les parents peuvent atteindre environ un tiers des familles.

Les taux de dépression approchent le même pourcentage.

Les mères souffrent souvent de niveaux de chagrin plus élevés, en particulier dans la période initiale après le diagnostic.

Un grand nombre des participants à ces études ont affirmé qu'ils n'avaient pas reçu un soutien psychologique ou informatif suffisant pendant cette phase délicate, un constat soutenu par des recherches publiées par la suite dans des revues scientifiques affiliées à la Fondation Nature.

Le père et la mère... deux chemins différents vers l'acceptation

Les études soulignent une différenciation claire entre la manière dont les mères et les pères gèrent le premier choc, puis le parcours d'adaptation.

Les mères expriment souvent leurs sentiments plus clairement, s'engagent dans une recherche intensive d'informations, lisent des articles scientifiques et communiquent avec des spécialistes et des groupes de soutien, ce qui leur donne une compréhension plus large mais peut les plonger dans un état d'anxiété continue.

Beaucoup de pères ont tendance à exprimer indirectement leurs sentiments, ils peuvent doubler leurs heures de travail ou éviter de parler du diagnostic, ou se concentrer sur des solutions pratiques et des plans à long terme comme moyen d'évasion de l'affrontement émotionnel.

Les chercheurs alertent sur le fait que les deux styles représentent des réponses humaines naturelles et ne sont pas une mesure de l'amour ou de l'engagement, et que chaque parent a besoin d'un espace sûr et d'un temps suffisant pour assimiler ce qui se passe à sa manière.

Quand le déni devient dangereux pour l'enfant

Bien que le déni au début puisse protéger les parents de l'effondrement, il devient problématique lorsqu'il dure trop longtemps ou empêche la famille de prendre des mesures pratiques. Le danger commence lorsque le déni conduit à :

Retarder les évaluations spécialisées.

Refuser catégoriquement le diagnostic malgré des signes clairs.

Différer le début des programmes d'intervention ou les refuser.

Priver l'enfant de ses droits éducatifs et de l'aide précoce.

Les spécialistes de l'éducation spécialisée et de l'intervention précoce soulignent que les premiers mois après le diagnostic constituent une période de temps extrêmement importante, chaque mois qui passe sans un soutien approprié peut réduire les chances de l'enfant de bénéficier pleinement des programmes thérapeutiques et éducatifs disponibles au cours de ses premières années.

De la reconnaissance des émotions à la première étape d'intervention

Parler du choc, du déni et du chagrin chronique n'a pas pour but d'ajouter un nouveau fardeau sur les familles, mais de les rassurer que ce qu'elles ressentent est compréhensible et commun à de nombreux parents à travers le monde, et qu'elles ne sont pas seules dans ce parcours.

Les expériences des spécialistes indiquent qu'un simple pas comme la reconnaissance des émotions devant le médecin ou le spécialiste peut être un tournant.

Une phrase directe comme "Je ne suis toujours pas sûr du diagnostic et j'ai besoin de comprendre davantage" peut ouvrir un dialogue qui clarifie la situation, et fournit à la famille des informations plus précises sur ce que signifie réellement le diagnostic, quelles options sont disponibles pour une intervention précoce et comment soutenir l'enfant sans ignorer les émotions de chagrin et de peur des parents.

De cette manière, le déni se transforme d'un mur silencieux qui entrave l'action en un point de départ vers un parcours plus conscient, où l'enfant et la famille sont ensemble au centre de l'attention et du soutien.

Source : Al-Jazeera