L'association des amis des patients atteints de thalassémie célèbre la journée mondiale de solidarité avec eux sous le slogan "Nous révélons, nous protégeons, nous soutenons"

SadaNews - L'association des amis des patients atteints de thalassémie – Palestine, célèbre la journée mondiale de solidarité avec les patients atteints de thalassémie, qui coïncide avec le 8 mai de chaque année, en mettant en œuvre des dizaines d'activités de sensibilisation et de rencontres communautaires, qui mettent en avant le partenariat avec les institutions officielles et civiles et la communauté locale, et attirent l'attention des citoyens sur la gravité de cette maladie et les moyens de s'en protéger.

Ces événements surviennent, selon une déclaration de l'association, face aux défis rencontrés au cours des cinq dernières années, où environ 22 nouveaux cas ont été enregistrés en Cisjordanie et dans la bande de Gaza, et la perte de 103 patients au cours de la même période, dont 48 patients en raison des conséquences de la guerre. Ce qui souligne l'importance de continuer à soutenir la communauté et à développer les services de santé offerts aux patients atteints de thalassémie.

L'association a précisé que sa campagne cette année sera dirigée vers toutes les couches de la société palestinienne dans le but d'augmenter la sensibilisation à la maladie, d'encourager l'examen médical avant le mariage, et de renforcer le soutien aux patients atteints de thalassémie, sous le slogan "Nous révélons, nous protégeons, nous soutenons".

Des données récentes ont montré qu'il y a environ 854 patients atteints de thalassémie en Cisjordanie et dans la bande de Gaza, avec des indicateurs inquiétants d'augmentation du nombre de nouveaux cas, notamment en raison du faible engagement à effectuer des examens médicaux avant le mariage.

Les données indiquent que la Palestine a enregistré en 2013 les taux de naissance les plus bas pour les personnes atteintes de la maladie, mais ces indicateurs ont depuis diminué, avec l'enregistrement de 7 à 9 nouveaux cas de naissances par an, en raison de lacunes dans la sensibilisation communautaire, et du faible engagement par rapport à la mise en œuvre d'examens précoces et de systèmes de diagnostic et d'enregistrement des patients.

Les patients rencontrent des difficultés croissantes pour accéder régulièrement aux services de transfusion sanguine et aux médicaments chélateurs de fer, notamment dans la bande de Gaza et dans les zones marginalisées, en raison de la poursuite des crises sanitaires et humanitaires causées par les agressions et le blocus.

La structure d'âge des patients reflète également des défis futurs, étant donné le nombre limité de ceux qui ont plus de quarante ans, ce qui indique une lacune dans la continuité des soins à long terme et un suivi insuffisant des complications de la maladie, avec l'enregistrement de plus de 60 décès de patients au cours des deux dernières années.

Des spécialistes confirment que la thalassémie ne bénéficie plus de la priorité suffisante dans l'agenda de santé, ce qui nécessite une action urgente pour remettre en lumière l'importance de la prévention et des soins globaux.

Ils ont appelé à une réponse nationale et internationale d'urgence incluant le renforcement de la sensibilisation communautaire à l'importance de l'examen médical avant le mariage, à rendre ce dernier légalement obligatoire et à le relier à une base de données nationale unique, à limiter l'émission de rapports d'examen au ministère de la santé, et à interdire la conclusion de contrats de mariage en violation des procédures adoptées.

Ils ont également souligné la nécessité de garantir l'approvisionnement en sang sécurisé et en médicaments essentiels de manière durable, d'améliorer les services de diagnostic et de suivi médical, et d'élargir l'accès à ces services, en plus de soutenir les patients sur le plan psychologique et social, et de leur permettre de poursuivre leurs études et leur travail.

Ils ont appelé à renforcer les campagnes de dons de sang réguliers et à faciliter l'accès des patients aux centres de traitement, exhortant les institutions de santé et internationales à inclure les patients atteints de thalassémie et de troubles de l'hémoglobine dans leurs priorités de soutien de santé et humanitaire, pour assurer la continuité des services sauvant des vies.

Ils ont confirmé que le diagnostic précoce, le traitement sûr et le suivi continu peuvent contribuer à améliorer la qualité de vie des patients et à réduire les naissances nouvelles.