עמותת חברי קהילת חולי תאלסמיה מציינת את היום הבינלאומי לסולידריות איתם תחת הסיסמה "נחשוף, נגן, נתמוך"

סדה ניוז - העמותה לחברי קהילת חולי תאלסמיה - פלסטין, מציינת את היום הבינלאומי לסולידריות עם חולי תאלסמיה, הנופל בשמינית במאי בכל שנה, באמצעות ביצוע עשרות פעילויות הסברתיות ומפגשים קהילתיים, המבטאים את השותפות עם המוסדות הרשמיים והעממיים והקהילה המקומית, ומפנים את תשומת לב האזרחים לסכנת המחלה ודרכי המניעה ממנה.

פעילויות אלו מגיעות, לפי הודעה מטעמה של העמותה, לאור האתגרים שהתרחשו בשנים האחרונות, כאשר נרשמו כ-22 מקרים חדשים בשטחי יהודה ושומרון ורצועת עזה, ואובדן של 103 חולים במהלך אותה תקופה, מתוכם 48 חולים כתוצאה מהשלכות המלחמה. דבר המצביע על חשיבות המשך התמיכה הקהילתית ופיתוח השירותים הבריאותיים המוצעים לחולי תאלסמיה.

העמותה הבהירה כי הקמפיין שלה השנה יהיה ממוקד לכל שכבות הקהילה הפלסטינית במטרה להגביר את המודעות למחלה, ולעודד בדיקות רפואיות לפני נישואין, וגם לחזק את התמיכה בחולי תאלסמיה, ויתקיים תחת הסיסמה "נחשוף, נגן, נתמוך".

נתונים עדכניים מצביעים על קיום של כ-854 חולי תאלסמיה בשטחי יהודה ושומרון ורצועת עזה, עם אינדיקציות מדאיגות על עלייה במספר המקרים החדשים, במיוחד כתוצאה מחוסר ההקפדה על ביצוע הבדיקות הרפואיות לפני הנישואין.

הנתונים מצביעים על כך שבפלסטין נרשמו בשנת 2013 שיעורי הלידה הנמוכים ביותר של חולים במחלה, אבל אינדיקציות אלו ירדו לאחר מכן, עם רישום בין 7 ל-9 לידות חדשות בשנה, תחת פערים במודעות הקהילתית, וחוסר הקפדה על צעדים של בדיקות מוקדמות, מערכות אבחון ורישום חולים.

החולים סובלים מקשיים הולכים ומתרבים בהגעה סדירה לשירותי תרומת דם ולתרופות לסילוק ברזל, במיוחד ברצועת עזה ובאזורים מוחלשים, לאור המשך המשברים הבריאותיים וההומניטריים הנגרמים מעימותים ומצור.

כמו כן, הרכב הגילאים של החולים משקף בעיות עתידיות, לאור מגבלות במספר אלה שעברו את גיל הארבעים, דבר המעיד על פער בהמשכיות הטיפול הארוך טווח וחולשות במעקב אחר סיבוכי המחלה, כאשר נרשמו יותר מ-60 מקרי מוות במהלך השנתיים האחרונות.

מומחים טוענים כי מחלת התאלסמיה כבר אינה זוכה לתעדוף מספק במסגרת הס agenda הבריאותית, מה שמחייב פעולה דחופה להחזיר את תשומת הלב לחשיבות המניעה והטיפול הכולל.

הם קראו לתגובה לאומית ובינלאומית דחופה שתכלול הגברת המודעות הקהילתית לחשיבות הבדיקות הרפואיות לפני נישואין, והפקת חוק מחייב לכך וחיבורו למסד נתונים לאומי אחיד, ולצמצם את ההפקה של דוחות הבדיקה לשר הבריאות, ולמנוע חתימה על הסכמי נישואין הסותרים את הנהלים שנקבעו.

הם גם הדגישו את הצורך להבטיח אספקה מתמשכת של דם בטוח ותרופות חיוניות, לשפר את שירותי האבחון והמעקב הרפואיים, ולהרחיב את היקף הגישה אליהם, בנוסף לתמיכה נפשית וחברתית בחולים ולהעצימם להמשיך בלימודים ובעבודה.

וביקשו להגביר את הקמפיינים של תרומת דם סדירה, ולהקל על הגישה של חולים למרכזי הטיפול, קראים למוסדות הבריאות והבינלאומיים לכלול את חולי התאלסמיה והפרעות דם בין העדיפויות של התמיכה הבריאותית וההומניטרית, כדי להבטיח את המשך השירותים המשלימים למי שמצילים חיים.

הם הדגישו כי האבחון המוקדם, הטיפול הבטוח והמעקב המתמשך יכולים להועיל בשיפור איכות חייהם של החולים ולהפחית את הלידות החדשות.