L'Association palestinienne des maladies de saignement lance un appel urgent pour sauver les patients et rend hommage au journaliste Ali Samoudi à Jénine

SadaNews - L'Association palestinienne des maladies de saignement a lancé hier lundi un appel urgent pour intervenir afin de protéger les patients atteints de maladies héréditaires de saignement et d'hémophilie en Palestine lors d'une conférence de presse tenue à l'hôtel Cinema de Jénine en partenariat avec le Centre des victimes de la torture, le Réseau des organisations communautaires palestiniennes et le Comité du secteur de la santé, avec la participation des membres du conseil d'administration de l'association venant de différents gouvernorats de la Cisjordanie, ainsi que des patients atteints de maladies héréditaires de saignement de différents types et leurs familles, des représentants des institutions de santé, communautaires et médiatiques. La rencontre a connu une large participation de patients du gouvernorat de Jénine et de leurs familles, confirmant l'importance de l'unification des efforts pour défendre les droits des patients et améliorer la qualité des soins de santé qui leur sont fournis.

La rencontre a été ouverte par Ahmad Al-Aisa, membre du conseil d'administration de l'association et l'un des patients atteints d'hémophilie et un diplômé en soins infirmiers. Dans son discours, le président du conseil d'administration de l'association, Jad Al-Tawil, a souligné que les patients atteints de maladies de saignement et leurs familles ont été et demeurent la base de la création de l'association et de la continuité de son message, en insistant sur l'importance de renforcer le partenariat entre les patients et les institutions de santé et communautaires pour défendre leur droit à des soins de santé complets et justes.

Al-Tawil a indiqué que la conférence survient dans un contexte de défis sanitaires et humanitaires croissants auxquels font face les patients atteints de maladies héréditaires de saignement et d'hémophilie en Palestine, en raison de la pénurie de médicaments et de facteurs de coagulation et de la difficulté d'accès aux services de santé spécialisés, affirmant que l'association s'efforce de mettre en lumière les besoins des patients et de sensibiliser sur leurs droits en matière de santé et d'humanité.

La conférence a également inclus la présentation du communiqué de presse présenté par le Dr Ali Abed Rabbo, vice-président du conseil d'administration de l'association, qui a mis en garde contre les risques croissants menaçant la vie des patients en raison de la détérioration continue des services de santé et de la pénurie aiguë de traitements essentiels et de facteurs de coagulation, en affirmant que les patients atteints de maladies héréditaires de saignement et d'hémophilie affrontent une menace réelle pour leur vie dans les circonstances actuelles.

Le communiqué a confirmé que les patients atteints de maladies héréditaires de saignement et d'hémophilie ont besoin de soins de santé globaux et durables comprenant un diagnostic précoce, un suivi médical spécialisé, des tests de laboratoire et génétiques, de la physiothérapie et de la réhabilitation, ainsi que des services de soutien psychologique et social, pour leur garantir une vie digne et limiter les complications et handicaps résultant de saignements répétés.

L'Association palestinienne des maladies de saignement a appelé le ministère palestinien de la Santé et les organismes concernés à intégrer les besoins des patients atteints de maladies héréditaires de saignement et d'hémophilie dans les stratégies et politiques de santé nationales, à allouer des budgets et des ressources financières nécessaires pour garantir la durabilité des services de santé qu'ils reçoivent, et à travailler en urgence sur la mise en œuvre d'un ensemble de demandes fondamentales, dont les plus importantes sont :

* Créer un centre national palestinien spécialisé dans les maladies héréditaires de saignement et d'hémophilie, qui sera une référence nationale pour les soins globaux, le diagnostic, le traitement, la formation et la recherche scientifique, et établir des cliniques spécialisées dans divers hôpitaux palestiniens.

* Fournir et former des médecins spécialisés en hématologie sur les troubles héréditaires de saignement et d'hémophilie, et renforcer les capacités du personnel de santé travaillant dans ce domaine.

* Développer des services de laboratoire spécialisés et des tests génétiques nécessaires pour un diagnostic précoce et précis et le suivi des patients.

* Garantir la fourniture durable et régulière de facteurs de coagulation et de médicaments essentiels pour les patients atteints de maladies héréditaires de saignement et d'hémophilie.

* Assurer un accès sûr et rapide des patients aux services de santé et aux centres spécialisés à l'intérieur et à l'extérieur de la Palestine lorsque cela est nécessaire.

* Fournir des services de soins de santé globaux et spécialisés, y compris la physiothérapie, le suivi et la réhabilitation, ainsi que des programmes de soutien psychologique et social pour les patients et leurs familles et renforcer leur intégration dans la société.

La conférence a également comporté des interventions de la Dr Atika Ghanem, pédiatre à l'hôpital gouvernemental de Jénine, et de l'experte Sahar Samoudi représentant le Centre des victimes de la torture, qui a abordé l'importance du soutien psychologique et social pour les patients et leurs familles et son rôle dans le renforcement de leur capacité à s'adapter à la maladie et à améliorer leur qualité de vie, en plus d'une intervention du Dr Hicham Darwish, membre du conseil d'administration de l'association, qui a présenté les aspects scientifiques et sanitaires liés aux maladies héréditaires de saignement et les moyens de développer les services destinés aux patients.

En geste de reconnaissance, l'association a honoré le journaliste Ali Samoudi en reconnaissance de sa carrière professionnelle et de ses contributions médiatiques et nationales à la transmission des souffrances du peuple palestinien et à la défense des causes humanitaires, notamment celles des patients atteints de maladies de saignement et d'hémophilie, louant son rôle continu pour faire entendre la voix des patients et soutenir leurs droits au cours de nombreuses années.

La conférence a constitué un espace inclusif pour les patients atteints de maladies héréditaires de saignement de différents types du gouvernorat de Jénine, les membres du conseil d'administration de l'association et les représentants des institutions partenaires, où les expériences des patients et leurs besoins en matière de santé et de services sociaux ont été écoutés, insistant sur l'importance de les impliquer, eux et leurs familles, dans les efforts de plaidoyer et de planification des services de santé qui répondent à leurs besoins et garantissent qu'ils reçoivent des soins et des traitements de manière durable.

L'événement s'est conclu par une session de dialogue ouvert avec les patients et leurs familles et les participants, abordant les principaux défis sanitaires, sociaux et psychologiques auxquels font face les patients atteints de maladies héréditaires de saignement en Palestine, et confirmant l'importance d'unifier les efforts officiels et communautaires pour garantir leur accès à des soins de santé spécialisés et à une vie digne et sécurisée.

Les participants ont affirmé que la protection du droit des patients atteints de maladies héréditaires de saignement et d'hémophilie à des traitements et à des soins de santé constitue une responsabilité nationale et humanitaire nécessitant une réponse urgente, garantissant ainsi la fourniture des services de santé nécessaires et évitant l'aggravation des souffrances des patients et de leurs familles.