העמותה הפלסטינית למחלות דם מדמם משיקה קריאה דחופה להצלת החולים ומכבדת את העיתונאי עלי סמודי בג'נין

סדא ניוז - העמותה הפלסטינית למחלות דם מדמם השיקה ביום שני הקרוב קריאה דחופה להתערבות במטרה להגן על חולי דם מדמם גנטי והמופיליה בפלסטין במהלך מסיבת עיתונאים התקיימה במלון הקולנוע בעיר ג'נין בשיתוף עם מרכז קורבנות העינויים ורשת הארגונים האזרחיים הפלסטינית, ובשיתוף פעולה עם ועדת המגזר הבריאותי, בהשתתפות חברי דירקטוריון העמותה שהגיעו מכל מחוזות הגדה המערבית לצד חולי דם מדמם גנטי מכל הסוגים ובני משפחותיהם, ונציגים מהארגונים הבריאותיים, הקהילתיים והעיתונאיים, והמפגש شهد גם שיתוף פעולה רחב בין חולי מחוז ג'נין ובני משפחותיהם, דבר שמדגיש את חשיבות אחדות המאמצים להגן על זכויות החולים ולשפר את רמת השירותים הבריאותיים המוצעים להם.

את המפגש פתח אחמד אלעיסה, חבר דירקטוריון העמותה ואחד מחולי המופיליה ובוגר nursing, בזמן שהדגיש יו"ר דירקטוריון העמותה ג'ד אלטליל בנאומו כי חולי דם מדמם ובני משפחותיהם היו ועדיין הבסיס להקמת העמותה ולמשך מסרה, והדגיש את החשיבות של חיזוק השותפות בין החולים לארגונים הבריאותיים והקהילתיים במטרה להגן על זכותם לקבלת טיפול רפואי מקיף והוגן.

אלטליל ציין כי הכנס מגיע נוכח האתגרים הבריאותיים ובני אדם המתרקמים המאיימים על חולי דם מדמם גנטי והמופיליה בפלסטין, כתוצאה מאי-נכונות של תרופות ומקורות קרישה וקושי בהגעה לשירותים בריאותיים מומחים, והדגיש כי העמותה שואפת להדגיש את צרכי החולים ולחזק את המודעות לגבי זכויותיהם הבריאותיות והאנושיות.

הכנס כלל גם הצגת ההודעה לעיתונות שהגיש דוקטור עלי עבד רבא, סגן יו"ר דירקטוריון העמותה שהזהיר מהסכנות המתרקמות המאיימות על חיי החולים לאור ההדרדרה המתמשכת בשירותים הבריאותיים וחוסר במקורות רפואיים ועידוד עצמי, וכי חולי דם מדמם גנטי וההמופיליה מתמודדים עם איום ממשי לחייהם בהתקפות הנוכחיות.

בהודעה נדגשה כי חולי דם מדמם גנטי וההמופיליה זקוקים לטיפול רפואי מקיף ונמשך הכולל אבחון מוקדם, מעקב רפואי מוסמך, בדיקות מעבדה וגנטיות, טיפול פיזיותרפי ושיקום, לצד שירותי תמיכה נפשיים וחברתיים, כדי להבטיח להם חיים מכובדים ולמנוע סיבוכים ומוגבלות הנגרמים מהדלף התדיר.

העמותה הפלסטינית למחלות דם מדמם קראה למשרד הבריאות הפלסטיני ולגורמים המוסמכים לשלב את צרכי חולי דם מדמם גנטי וההמופיליה בתוך האסטרטגיות והמדיניות הבריאותיות הלאומיות, ולייעד את המילאדים ואת המשאבים הכספיים הדרושים להבטחת קיימות השירותים הבריאותיים המוצעים להם, ולעבוד בדחיפות ליישום קבוצה של דרישות עיקריות, שהמובילות שבהן:

* הקמת מרכז לאומי פלסטיני המתמחה במחלות דם מדמם גנטיים וההמופיליה, שישמש כמקצוען לאומי לטיפול מקיף, אבחון, טיפול, הכשרה ומחקר מדעי, והקמת מרפאות מיוחדות בבתי חולים פלסטינים שונים.

* לספק הכשרה של רופאי דם המתמחים בהפרעות מדמם גנטיות וההמופיליה, ולחזק את יכולות הצוותים הבריאותיים העוסקים בתחום זה.

* לפתח שירותי מעבדות מיוחדות ובדיקות גנטיות הנדרשות לאבחון מוקדם ומדויק ומעקב אחר החולים.

* להבטיח אספקה מתמשכת ומסודרת של מקורות קרישה ותרופות בסיסיות עבור חולי דם מדמם גנטיים וההמופיליה.

* להבטיח הגעה בטוחה ומהירה של החולים לשירותים רפואיים ולמרכזים מיוחדים בתוך פלסטין ומחוצה לה כשהדבר נדרש.

* לספק שירותי טיפול רפואי כולל ומיוחד, הכוללים טיפול פיזי ומעקב ושיקום, לצד תוכניות תמיכה נפשיות וחברתיות עבור החולים ובני משפחותיהם ולחזק את שילובם בחברה.

בכנס התקיימו גם נאומים של דוקטור עאתקה גנאם, רופאת ילדים בבית החולים ג'נין הממשלתית, והמתמחה סחר סמודי המייצגת את מרכז קורבנות העינויים, שהדגישה את חשיבות התמיכה הנפשית והחברתית לחולים ובני משפחותיהם ותפקידם בחיזוק יכולת ההתמודדות שלהם עם המחלה ושיפור איכות חייהם, בנוסף לנאום של דוקטור הושאם דרוויש, חבר דירקטוריון העמותה, שציין במהלך הפגישה היבטים מדעיים ובריאותיים הקשורים למחלות דם מדמם גנטיים וכיצד לפתח את השירותים המוענקים לחולים.

ולאות הערכה, העמותה העניקה הכרה לעיתונאי עלי סמודי כהוקרה למסלולו המקצועי ולתרומתו התרבותית והלאומית בהעברת הסבל של בני העם הפלסטיני ולהגן על בעיות אנושיות, במיוחד בעיות חולי דם מדמם וההמופיליה, כשהיא משבחת את תפקידו המתמשך בהעברת קול החולים ובתמיכה בזכויותיהם במשך שנים רבות.

הכנס היווה מרחב מחבר לחולי דם מדמם גנטי מכל הסוגים ממחוז ג'נין, חברי דירקטוריון העמותה ונציגי הארגונים השותפים, שבהם האזינו לחוויות החולים ולצרכים הבריאותיים והחברתיים שלהם, והדגישו את חשיבות הכללתם ובני משפחותיהם במאמצי ההגנה ופתרון השירותים הבריאותיים שמתאימים לצרכיהם ומבטיחים להם טיפול ורפואה באופן מתמשך.

האירוע הסתיים במפגש פתוח עם החולים ובני משפחותיהם ועם המשתתפים, שבו נדונו אתגרים בריאותיים, חברתיים ונפשיים שיוצרים חולי דם מדמם גנטי בפלסטין, והדגישו את חשיבות איחוד המאמצים הרשמים והאזרחיים להבטיח שהם יקבלו טיפול רפואי מקצועי ויחיו בכבוד וביטחון.

המשתתפים הדגישו כי שמירת זכויות חולי דם מדמם גנטי וההמופיליה לקבלת טיפול ורפואה היא אחריות לאומית ומוסרית שבה דרושה תגובה דחופה, כדי להבטיח את הספקת השירותים הבריאותיים הדרושים ולמנוע החמרת הסבל של החולים ובני משפחותיהם.